Життя із спадковим ангіоневротичним набряком (САН) — це не завжди легко. Напад САН може бути чимось більшим, ніж просто перерва у Вашому розпорядку дня. Він може завдавати фізичний і емоційний біль, іноді страх, і навіть загрожувати життю.
Ви можете перейматися щодо часу появи наступного нападу. Через це Ви можете уникати певних речей, які інші можуть сприймати як належне, наприклад:
Планування
Подорож або поїздка у відпустку
Споживання певних продуктів харчування
Фізична активність
Корисна інформація
Якщо Ви зіткнулися із цими проблемами, існує надія на вирішення. Порадьтеся зі своїм лікарем щодо того, як упоратися із впливом САН.
Опитувальник щодо впливу захворювання
Чи впливає САН на вас у період між нападами? Цей опитувальник може допомогти вам розказати лікарю про ваше самопочуття.
Щоденик контролю свого стану та підвищення якості життя: додаток MyHAE
Зображення
Appstore:
Зображення
Playmarket:
Зображення
Послухайте розповіді інших людей із САН:
Brightcove Video
В'ячеслав розповідає про те, як САН вплинув на його життя.
Brightcove Video
Наталя розповідає про щоденний вплив САН та про сімейний анамнез.
Brightcove Video
Марк та його родина розповідають про життя та дитинство із САН.
Незалежно від того, чи у Вас бувають часті напади, чи стається один напад на кілька місяців, негативні наслідки САН можна відчути навіть після того, як зникнуть фізичні набряки та біль від нападу.
Час від часу почуватися сумно та стурбовано — це нормально. Але чи знали Ви, що у людей із САН спостерігаються підвищені рівні тривоги та депресії?
Протягом глобального дослідження люди, які страждають на САН, у 3 рази частіше мали депресію та в 10 разів частіше відчували тривогу, порівняно із загальною вибірковою сукупністю пацієнтів.
Причини тривоги були пов’язані з такими проблемами:
- страхом наступного нападу, в тому числі, серйозного нападу в горлі;
- подорожуванням на далеку відстань від дому;
- відчуттям, що пацієнт є тягарем для своїх доглядачів, друзів і членів сім’ї;
- тим, що САН передається дітям;
Час від часу почуватися сумно та стурбовано — це нормально. Але чи знали Ви, що у людей із САН спостерігаються підвищені рівні тривоги та депресії?
Протягом глобального дослідження люди, які страждають на САН, у 3 рази частіше мали депресію та в 10 разів частіше відчували тривогу, порівняно із загальною вибірковою сукупністю пацієнтів.
Причини тривоги були пов’язані з такими проблемами:
- страхом наступного нападу, в тому числі, серйозного нападу в горлі;
- подорожуванням на далеку відстань від дому;
- відчуттям, що пацієнт є тягарем для своїх доглядачів, друзів і членів сім’ї;
- тим, що САН передається дітям;
Майже половина опитуваних, які відповідали на питання європейського опитувальника, повідомили, що САН зупиняв їх від повернення до навчання у школі чи до роботи.
Це дещо більше, ніж просто відсутність на навчанні чи роботі під час нападів. В окремому дослідженні деякі люди із САН повідомили, що вони стикалися з такими проблемами:
- часто їх вибір професії обмежувався неповною зайнятістю;
- продуктивність була знижена, або вони були відсутні на роботі;
- суб’єктивне відчуття відсутності розуміння або підтримки на робочому місці;
- затримки в кар’єрному розвитку;
- страх втратити роботу.
Цей вплив посилюється, якщо напади стаються частіше.
Майже половина опитуваних, які відповідали на питання європейського опитувальника, повідомили, що САН зупиняв їх від повернення до навчання у школі чи до роботи.
Це дещо більше, ніж просто відсутність на навчанні чи роботі під час нападів. В окремому дослідженні деякі люди із САН повідомили, що вони стикалися з такими проблемами:
- часто їх вибір професії обмежувався неповною зайнятістю;
- продуктивність була знижена, або вони були відсутні на роботі;
- суб’єктивне відчуття відсутності розуміння або підтримки на робочому місці;
- затримки в кар’єрному розвитку;
- страх втратити роботу.
Цей вплив посилюється, якщо напади стаються частіше.
Якщо Ви переживаєте через свій наступний напад, Ви не можете присвятити свій час спільним заходам із членами сім’ї та друзями, наприклад, поїздкам чи званим вечерям. Зрештою, якщо взагалі не будувати планів, то Ви уникаєте ризику необхідності їх скасувати.
Але, як і для більшості людей із САН, це може призвести до того, що Ви будете почуватися соціально ізольованим від членів сім’ї, друзів, доглядачів і роботодавців. Це може погіршити цикл тривоги та депресії.
Якщо Ви переживаєте через свій наступний напад, Ви не можете присвятити свій час спільним заходам із членами сім’ї та друзями, наприклад, поїздкам чи званим вечерям. Зрештою, якщо взагалі не будувати планів, то Ви уникаєте ризику необхідності їх скасувати.
Але, як і для більшості людей із САН, це може призвести до того, що Ви будете почуватися соціально ізольованим від членів сім’ї, друзів, доглядачів і роботодавців. Це може погіршити цикл тривоги та депресії.